退院

２クール目も順調にすすみ、１０月いっぱいで退院ということになりました。
当初の予定どうり、トータル３クールで一旦体を休めるのと、
気分転換をする、という意味で退院がきまりました。

入院した時より１５ｋｇもやせましたが、元々メタボぎみでしたので、
ちょうどいい加減になっていました。

２クール目が始まると同時に病棟内を歩いて、
体力維持にも努めました。

頭はツルツルになりましたが、自覚症状としては
とくに何もなかったので、
「このまま治ってしまうのでは・・・」
と、思ってしまうほどでした。

家に帰ったら、久しく会ってなかった子供とも再会できる。
下の子はまだ４歳になったばかり。
誕生日も一緒にいてやれなかったし・・・

写メールやムービーメールでやりとりしたが、
実際に会ったらどんな反応をするだろうか？
楽しみであり、不安でもある。

窮屈な病院を出た時、外の空気が違っていた。

よく“娑婆の空気はうまい”などと表現したりするが、
確かに解放された感じは、全てのものが新鮮に思えた。
自分が生きている、

いや、“生かされている”のを実感した瞬間でもあった。

２クール目開始

平成２１年１０月の初め、２クール目（トータル３クール目）が始まりました。
１クール目と同じ内容なので、これといってなにも心配はしていませんでした。

骨髄バンクの資料にも目を通しつつ、ホームページでHLA型の検索をして、
適合している人が何人位いるのか調べたりもしました。

検索した結果、六座一致の適合は１８人いました。
簡易検査での結果なので、完全な適合かはわかりませんが・・・

そうこうしている時、となりのベットに新しい方が入院してきました。
私と同じ主治医の担当で、話の内容からKW-0761の第２相の治験者でした。

色々話を伺うと、私とは発症の仕方や経過が違うことなど、参考になる話を、
聞くことができました。

その方（Sさん）は平成２０年の春頃だったか、皮膚に水ぶくれのような
発疹のようなできものが手足にあらわれはしたが、痛みかゆみは無かったそうです。

皮膚科に受診して薬を塗ったりしたが治らず、結局大きな病院で血液検査をして、
HTLV-1のウイルス感染者というのが、わかったそうです。

そこからの治療は経過観察のような形で進んだようですが、平成２１年初夏
外出先で胸が苦しくなって、緊急入院してATLの治療が
はじまったそうです。

胸には水がたまっていたそうで、亡くなる１歩手前だったようです。
今から思えば慢性から急性に転化？だったのかな、と思います。

この入院も治験で最後の投薬で、３日間ほどの入院でしたが、
Sさんは「この薬のおかげで、助かった」
そう言っておられました。

退院際に「良くなってや、これ使って」
そう言ってテレビカードをくれました。

今でも元気にされている事と思います。

　　

１クール目終了

この病院での１クール目がやっと終了しました。
前の病院からトータルで２クール終了

今回も前と同じLSG15でしたが、とても楽なほうでした。
髪が抜けることはありましたが、それ以外はとくに自覚は
ありませんでした。

先生からは、寝てばかりより運動もして、体力を落とさないようにと、
運動をすすめられ病棟内の廊下をひたすら歩きました。

院内では、ヴァイオリンコンサートもありました。
諏訪内晶子さんという世界的に有名な方でした。
患者のことを考えて１５分という時間でしたが、
生演奏でとても体にいいようなきがしました。

白血球を上げる皮下注射を数日間毎日打ちましたが、
最初は神経というかなんというか、痛くてつらかったです。
緩和ケアの方も様子をなんどか見にきてもくれました。

次のクールが始まるのが約２週間後、
まだまだ先は長い・・・

こんなこともありました～話の空白～

やっと１クール目もおわり気分てきにも余裕がでてきました。
時間つぶしに、病院内をいろいろ探索したり、院内の図書館で本やマンガを
かりて読んだり、患者ライブラリーで病気のことを調べたり・・・

あと食堂とスターバックスに屋外庭園くらいかなぁー
テレビは携帯で少し見る程度、
長い一日もあれば、あっという間の一日もありました。
私はこんな感じの時間つぶししかできませんでした。

しかしこんなこともあるもんだな～と感心することがありました。

それは同室のⅠさん（だいぶ回復してきた）のところへ
７～８人の若者が面会にやってきたのです。

初めての面会らしく、すこし院内を迷っていたらしいのですが、
どうもなんか”変”なんです。

Ⅰさんが気をつかって患者ルームへと移動していきましたが・・・

夕方の検温の時の看護婦さんとのやりとりで、謎がとけました。

「今日、たくさん友達こられてましたねぇ～仲いいんですね」

「はい、でも全員メル友なんです。オタク仲間の・・・」

「え～っ＞＜そ～なんですかぁ～」

どうりで、部屋に入ってくるなり、「あの～Ⅰさんですか？」
そして全員の自己紹介がはじまったのです。
初めまして、ハンドルネーム○○の何々です、みたいな・・・（笑）

思ったより元気そうだとか、病院ってもっと暗いとこだと思っていたとか・・・
カードゲームの話で盛り上がっていたみたいでした。

Ⅰさん曰く、
「退院したらすぐにでも、マンガ喫茶に行って話の空白を埋めます。話について行ける様に・・・」

その日以来、看護婦さん達がゲームやまんがのことについての、質問や
使い方なんかをⅠさんに聞いてくるのでした。

病院でのオフ会だったようです。

同室の人

完全寛解をめざし、化学療法も１クール目を終わろうかと
した頃、４人部屋に新しく’Ｉさん’という３０代前半位の方が
越してこられました。

”新しく”と言っても前は一人部屋におられたようで、
入院生活も一年になるみたいです。

直接話した事はないんですが（いつも気分が悪いようで
寝てばかりなので・・・）週に２回位お母さんが来られていて
洗濯物を片付けたりしていました。

お母さんや先生との話のやりとりを聞いていると、
どうやらＩさんは移植をされたようなのです。

”移植後”って・・・

どんな移植をされたかはわかりませんが、
Ｉさんをみていると、とてもつらそうなのです。

点滴を２４時間つないだまま、
物を口にすると、しばらくしてもどす。
痛みが強いのか、痛み止めの薬をいれてもらう。

寝られないので眠剤を点滴に入れてもらうが、
寝すぎたりその反対に、寝れなかったり・・・
時間がづれて昼間ねていたりとか・・・

採血の検査結果によって赤血球や血小板の輸血をよくしていたし、
血便なんかもあったようです。足腰が弱っているらしくリハビリの先生が来て
ベットに座りながら、足踏みもしていたし爪がはがれたりもしていた。

”移植”ってたいへんなんだ。

バンクの冊子にも、前処置から強い抗がん剤や放射線照射、
そしてＧＶＨＤ（移植片対宿主病）・・・
書かれていることよりも実際はつらそうでした。
顔色も悪かったし・・・

自分も移植後はこんな感じになるのか不安を感じました。

方針転換

治験が受けれなくなってしまいました。
主治医の先生は、

「このまま化学療法を続けて、寛解をめざします。
　　　　その間に骨髄移植のドナーを見つけましょう。」

体の調子を診ながら、LSG15を２クールすることになりました。

私には兄がいますが、HLAの型が六座中、四座一致でした。
移植には六座中、六座か五座一致が推奨されていますので、
ドナーは骨髄バンクを通じて探すこととなりました。

化学療法を受けながら、骨髄バンクに患者登録をしました。
バンクからは色々な資料が、どっさりと送られてきました。

移植に関する説明やら、コーディネートの詳細やらいっぱいありました。
”先はながそうだなぁ”
ドナーが見つかるまで、平均３～６ヶ月、そこから移植。

ま～、焦らず頑張るしかないか・・・

と、同時に病院の緩和ケアというのがあって、主治医、精神科医、心理士
看護師、薬剤師等チームで構成された方々で緩和ケアがはじまります。

なんか自分一人のために、骨髄バンクや緩和ケアやたくさんの方々が
動いて下さって、ありがたいなぁとつくづく思いました。

”裏切られました”

転院して１０日後に治験開始の予定となりました。
その間、検査と平行して治験に関する説明を受けました。

第１相試験の治験１６人の副作用や、医療記録、プライバシー、
健康被害の補償、相談窓口、医療費に関する事等、、、

全て同意してサインしました。

しかし、しかし、しかし、・・・

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治験前

治験薬KW-0761使用のための検査は一通り終了しました。
とくに悪いところもなく、無事終了！
あとはスケジュール通り治験がはじまるのを、待つばかり・・・
しかし気になるのは、治験薬の効果、、、

他の治験者はどうだったんだろうか？

こちらへ来てからの説明では、第１相臨床試験（安全性を調べる）も
終わり第２相（効果を調べる）も期待が持てる、というものでした。
先生もとても’自信がある’という感じでした。

病棟の患者食堂で、自己紹介を兼ねていろいろ話をしていると、ある人が
「そういえば白血病の治験で来てるっていう人いてたよ」という話が・・・
その人も食堂へ来ていたので、話しを聞いてみることにしました。

その人曰く、半年以上抗がん剤で治療してきたけれど、薬が効かなくなってきて
どうしようもなくなってしまったそうです。主治医から、治験を勧められ身内もATLで亡くし、できるものであればと思い
治験を受けたそうです。受けたおかげで、良くなったそうです。

同じKW-0761の治験だった。

皮膚紅斑のようなものが出てはいるものの、とても元気そうでした。

”これは期待できそうだ”

治験のスケジュールでは、１回目の点滴の次は１週間後で
そのあとは入院でもよし、外来でもよいということになっている。
５０日約７週間で８回の点滴による投薬、約２ヶ月にわたる経過観察と検査

点滴したその日は３０分後、１時間後、１時間半後、２時間後等、採血や検査があるみたい
だけれど、点滴以外の間の日は何もなさそうなのです。
副作用も発熱やなんかが、出るみたいだそうですが、それも点滴をしたその次の日位までとか。

もうすぐ治験が始まる！！！！！！

転院

平成２１年９月１日治験薬を試すために、転院することになりました。
移動は新幹線。しかもグリーン！（初）　
駅ではラーメン定食を食べました。久しぶりの外出で気分転換にもなりました。

新しい病院は今までのところよりも大きく、またきれいな大学病院でした。
入院受付を済ませ、病室に案内されました。４人部屋の窓側でとても明るく、
眺めのいいところでした。
早速主治医の先生と、面談そして治療方針の話をしました。

治験薬はKW-0761

すでに第１相臨床試験が済んでおり、安全性は確保されています。
治験薬を使う前にCCR4というタンパク質が発現しているか検査します。
検査方法は採血でおこなわれ、見事？「陽性」でした。

あとは事前検査ですが、盛りだくさんでした。
血液検査、尿、心電図、心エコー、胸部レントゲン、骨髄穿刺、胃カメラ等

胃カメラ初めてしましたが、苦しかったです（汗）とくに異常はありませんでしたが・・・
自分の胃の中がモニターに映し出されていましたが、変な感じでした。
転院して４～５日、検査疲れしました。

治験参加

抗がん剤１クール目前には１０万（正常値３６００～９０００位）を越えていた白血球数が、
１クール目後、徐々に下がり始めてきました。
８月中頃には５万を切るくらいまで下がり、後半頃には３万を、
切っていました。

２日おきの採血の結果を持ってこられる先生の顔からも
笑顔が増え、抗がん剤が効いて良かったと思いました。

そんな矢先、主治医からおもいもよらない話を、持ちかけられました。

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